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将近10年肌酐稳定在180左右,我是如何做到的?
来源:肾上线 | 作者:肾上线肾友:微笑 | 发布时间: 2017-12-12 | 3612 次浏览 | 分享到:


大家好,我是微笑。
如果肾友中有正能量,那我绝对算得上一个。有句话说:安慰别人最好的办法,就是告诉他,你的情况有多惨!相信打开这篇文章的很多人,情况都比我好多了。


我在生病头几年常常逛贴吧,后来看到贴吧里很多肾友其实病情很轻,但总是要死要活的,每次看完心情极度抑郁,觉得自己的情况不知道惨多少倍,我怎么还有脸活在这世上!其实,人生,就是靠争取回来的,没有挫折哪里看得到幸福?


我就讲讲我这些年怎么过来的吧。


我是07年9月因为浮肿去检查,发现了肾病。当时蛋白尿3+,血尿3+,24小时尿蛋白8.5g,血压140/90mmHg,肌酐170umol/l。刚检查出来我根本不知道这是什么情况,以为在医院输几天液就可没事了。


结果医生打电话要我做肾穿刺,我才意识到问题严重性,然后很快我就住院肾穿了。


穿刺出来,诊断是增生硬化性肾小球肾炎。具体报告我记得是20个球,11个球都硬化了,广泛的肾小管萎缩。


当时医生讲,我发现得晚,女性这个肌酐值已经是属于肾病中晚期,而且病理也很严重,大部分肾脏组织都硬化形成疤痕了,透析只是时间早晚。


要知道,我活蹦乱跳20几年,一直挺健康的,如果不是因为有点肿不会去医院,但一查就这么严重。当时事业刚起步,才跟男朋友领了证,就差没有办酒,双方父母本来都希望我们快点办婚礼要孩子。


而我的病,医生不但明确讲不能要小孩,还随时面临透析的命运,对于一个还沉浸在明天无限好的年轻人来说,那种打击几乎是毁灭性的。


因为这个事,我前夫家人对我的态度也变得很奇怪,本来催着要办酒也搁置了下来,表面上说让我养好病再结婚,其实背地里是庆幸他儿子幸亏只是跟我领了证,还没让亲戚朋友知道。


我是一个很要强的女孩子,不希望任何人因为可怜我对我有施舍,所以争争吵吵半年,我就主动要求离婚了。离婚后,他还特意说,不是因为我的病,而是我的脾气太暴躁,性格不合适,我也只能一笑而过。有时,男人真是虚伪啊!


当时医生给我制定的治疗方案就是激素加免疫抑制剂。泼尼松和骁悉用了8个月以后,我的蛋白还在2-3g徘徊,但是相对于最早的8g已经明显有下降了。


随之而来的是,激素和免疫抑制剂导致的副作用。我虽然极力的清淡饮食,注意生活起居,但还是免不了变胖很多,脸上也长了很多痤疮,走一点路就心慌腿软膝盖疼,并且常常感冒。


因为激素导致血脂异常高吃降脂药,还差点要了小命。我开始以为是因为多走了路,突然全身酸痛,后来去医院一查发现肌酐突然涨到250umol/l,转氨酶1000多。住院才找到原因说是因为吃降脂药,引起的横纹肌溶解,从而导致急性肾衰竭,幸亏查到原因,停药以后肌酐又慢慢回落了。


随着激素和骁悉的慢慢减量,医生给我加用了蒙诺和代文,医生讲这样加肌酐升高风险很大,但是因为我的尿蛋白还是比较多,可以尝试。我相信了我的医生,虽然用药后确实肌酐升高,且肌酐一度涨到了200umol/l,当时我的医生让我坚持看看,这个肌酐值还可以观察,用了大概几个月的时间,升高的肌酐又回落到了180umol/l。到了09年12月份,我的尿蛋白终于控制到了0.36g,看到这个数值,这对于当时的我来说实在太激动了,从最初的8g多,到后来将近2年的时间蛋白都在1.5-3g,再到0.36g,我自己真心觉得坚持下来,就是胜利。


而且这几年,蛋白定量就开始持续维持在了0.3g左右,现在长期吃得药也只有蒙诺和代文,肌酐从07年到现在,将近10年的时间,持续维持在170-180umol/l左右,前几天刚复查,24小时蛋白0.28g,肌酐184.9umol/l。(中间因为贫血吃过铁剂和叶酸,以及吃激素期间吃的那些钙片护胃药这些细节我就没有详细描述了,主要治疗经过如上。


卖惨的我来了,看了我的情况,你还没有信心吗?


1、我一发现肌酐就已经很高了,再往前因为从来没查过尿,我也不知道自己病了有多少年。很多肾友都比我幸运,刚发现时肾功能还是正常的,这表示还有很多的机会和努力空间。


2、蛋白一发现就8g多,我就看过几个人比我高的,你说你们蛋白几克吧,应该没我高。


3、刚领证就发现有病,男人果断弃我而去。而我看到很多肾友,一方有病,另外一方不离不弃,特别贴心照顾,好男人好女人是有的。像我这样很快被抛弃的,要来比比惨吗?所以要珍惜身边对你好的人。


4、很多肾友都有自己健康的宝宝,即便现在没做妈妈,以后也有机会。我这辈子不能再指望做母亲了,虽然总是有人劝我说孩子不是一定要有,但对于我来说,奢望,哎,不说了,都是泪。


我这真是为了那些成天想不开的肾友豁出去了,我已经在自己伤口上撒了好几把盐了,不行,我得说点自己开心的。


我比较幸运的是:


1、在最绝望的时候也没有走弯路,我没有去相信偏方和特色疗法,而是选择了正规医院的正规医生,并且一直跟着坚持治疗,事实证明是正确的。(因为经济的原因,我没有吃那些什么贵的尿毒清,肾衰宁,血尿安、百令,肾炎康复片等药,我的医生也很负责,说这些药也就那么回事,所以总体来说,费用还可以接受,也是我没有轻信那些骗子医院的原因吧,我怕花钱,哈哈。


2、自己一直坚持了下来,没有放弃。其实在最开始激素加到10颗好几个月,蛋白也没见怎么下来,副作用又很明显的时候,我真的就想放弃了,干脆管他怎么样就怎么样算了。但,我倔强的性格让自己挺了下来,再怎么样,绝望的日子掰着手指头也能挨过去。


3、我一直觉得心情是最重要的治病药方。我那时候婚事黄了,事业没事业,身体一塌糊涂,天天都在想,想着想着觉得如果就这么死了,那以后多出来的这些日子不就是老天赐给我的?就算真的以后要透析,又怎么样呢?便携式的人工肾说不定在我需要透析的时候就推出来了。我除了努力赚钱,开心活着,还怕什么呢?


4、我真的是一个很听医生话的好孩子,而坚持也让我的努力没有白费。医生让我去复查,我顶多因为一些事情拖2个月,不会更长。就像那次因为吃降脂药横纹肌溶解,急性肾衰,去得很及时,不然我的肌酐估计就到一个新台阶下来了。


像我这样肌酐高,病理不好,都能维持快10年的时间,肌酐一直在这个水平徘徊,其他肾友有什么理由不去相信自己能好好的呢?我这10年来,其实这些秘诀很简单,也没什么,无非就是相信正规医生,不乱走弯路,定期检查吃药,保持开朗乐观。但我深深知道,坚持是一件多么不容易的事,实行起来很难,有时候时间一久,心态一变化,走着走着就跑偏了。


我真心希望我和我的每一位病友,得到最恰当的治疗,不管这辈子会不会透析,我们都能有勇气,大胆活下去,好好活下去。